Hai đứa trẻ mắc chứng thiếu pyruvate carboxylase, một căn bệnh hiếm gặp gây tích tụ axit trong máu khiến cơ thể mệt mỏi, khó thở và làm chậm sự phát triển của não bộ, chứng bệnh này khiến hầu hết trẻ sở sinh tử vong trong 6 tháng đầu đời.
Allison sinh đứa con trai thứ hai của mình là Beckett vào năm 2010 sau 38 tuần mang nặng đẻ đau. Ngay khi vừa chào đời, cậu bé lập tức được đưa vào phòng cấp cứu vì không thở được. Trong vòng 24 giờ, Beckett được chẩn đoán mắc chứng bệnh ty lạp thể hiếm gặp.
Sự thiếu hụt carboxylase trong pyruvate là một rối loạn di truyền gây tử vong với tỷ lệ 1/250.000 người.
Đây là một rối loạn di truyền lặn tự kỷ, có nghĩa là Allison và Ben là những người mang gen xấu này và di truyền cho các con. Đứa con đầu lòng và con út của họ là Julia và Wilbur không mắc căn bệnh này, nhưng vận xui lại xảy đến với hai đứa con giữa là Beckett và Clementine.
Hiện tượng này này sẽ khiến cơ thể sản xuất axit lactic trong máu dẫn đến đau dạ dày, nôn, mệt mỏi cực độ, suy nhược cơ và tổn thương thần kinh.
Các bác sĩ nói với Gauvins rằng con trai của họ sẽ không thể qua khỏi. Ngay cả khi cậu bé có may mắn sống sót, cậu cũng sẽ là đứa trẻ chậm phát triển.
Tuy nhiên sau đó, tình trạng của Beckett có dấu hiệu khả quan nên cậu bé được xuất viện khi được 10 tuần tuổi. Mặc dù cậu bé chậm phát triển, các bác sĩ vẫn rất ấn tượng vì cậu không gặp phải những dấu hiệu bệnh khác.
Nhiều tháng sau, khi Allison đi khám phụ khoa, hai vợ chồng đã rất ngạc nhiên khi biết rằng mình tiếp tục có thai. Nhưng các bác sĩ nghi ngờ em bé trong bụng cũng có nguy cơ nhiễm bệnh.
Trong vòng sáu giờ sau khi Clementine, đứa bé tiếp theo ra đời, các xét nghiệm máu đã chẩn đoán cô bé cũng mắc căn bệnh tương tự anh trai.
Mặc dù theo dự đoán, 2 đứa trẻ không thể sống nhưng Beckett và Clementine đã có hai năm cải thiện tích cực mà không gặp bất kỳ trường hợp nguy kịch nào.
Ben nói: "Chúng là những đứa bé dễ thương và hoàn hảo nhất vì tình yêu mà cả gia đình có với nhau quá lớn”. Người bố luôn nuôi nấng hi vọng các bác sĩ có thể tìm ra cách điều trị bệnh cho con mình.
Theo lời cha mẹ, Beckett như một đứa trẻ thông minh và Clementine thì đáng yêu như một thiên thần. Trong hai năm đó, cặp vợ chồng đã nỗ lực hết sức để đảm bảo một cuộc sống đủ đầy cho các con.
Ngay trước sinh nhật thứ hai của Beckett, đó là lần đầu tiên cậu bé bị bệnh nặng. Cậu bé lập tức được đưa đến bệnh viện và chạy thận nhân tạo để lọc máu. Từ đó cậu bé phải tới bệnh viện từ sáu đến tám tuần một lần. Một năm sau, trước sinh nhật lần thứ hai của Clementine, cô bé cũng gặp hiện tượng như anh trai và nhập viện. Cha mẹ của hai đứa nhỏ đã rất đau đớn bởi đáng lẽ đây là khoảng thời gian vui vẻ nhất thì các con mình lại phải chịu đau đớn trên giường bệnh.
Một tuần trước khi Beckett qua đời, cậu bé được ngồi trên xe lăn và chơi cùng những đứa trẻ khác ở trường, điều mà cha mẹ cậu chưa bao giờ làm vì sợ nhiễm trùng.
Còn Clementine qua đời vào tháng 7 năm 2014, chỉ 9 ngày sau khi gia đình đưa cô bé về nhà từ bệnh viện. Tám tuần sau, Beckett cũng ra đi.
Mặc dù vô cùng đau buồn, nhưng đôi vợ chồng cảm thấy may mắn khi có hai đứa nhỏ. Người mẹ chia sẻ: “Tôi không nghĩ hai đứa nhỏ đã sống vô ích.”
Hiện tại, cặp đôi này đang có hai người con là Julia 9 tuổi và Wilbur. Họ luôn yêu thương và trân trọng nhau để bù đắp cho sự mất mát quá lớn trước đó. Mỗi năm, gia đình vẫn tổ chức mừng sinh nhật cho Beckett và Clementine.
Bình luận