Thương tâm nhà có 2 con mắc bệnh 'giời đày'

(VTC News)- Suốt 8 năm trời kể từ khi sinh ra, các cháu phải chịu đau đớn vì căn bệnh ly thượng bì bóng nước, thân xác mỗi ngày một tiều tụy mà không biết có ngày mai.  

Đó là trường hợp rất thương tâm của vợ chồng anh Vũ Nhân Hiện, SN 1980 và chị Hoàng Thị Hiền, SN 1981 (xóm Hàn, xã Minh Tân, huyện Thủy Nguyên, Hải Phòng) khi 2 đứa con trai kháu khỉnh, thông minh nhưng không may lại mắc phải căn bệnh “giời đày” - Ly thượng bì bóng nước.  

Hai con trai đều mắc bệnh - Ảnh Minh Khang

Hai con trai đều mắc bệnh - Ảnh Minh Khang


Hai anh em trong một gia đình mắc căn bệnh “giời đày”  

Chia sẻ với chúng tôi về nỗi bất hạnh của gia đình, anh Vũ Nhân Hiện cho biết, vợ chồng anh sinh ra trong gia đình nghèo, nên không có điều kiện học hành, không có nghề nghiệp ổn định. Anh chị yêu thương và kết hôn với nhau năm 2004.

Năm 2005, chị Hiền sinh hạ được một cháu trai, đặt tên là Vũ Nhân Tùng. Cả gia đình ai cũng mừng vui vì sinh được con trai đầu lòng.

Tuy nhiên, sau khi cất tiếng khóc chào đời, cháu đã bị trượt da môi trên. Được khoảng 5 tiếng sau thì bộ phận sinh dục của cháu xuất hiện bọng nước. Gia đình lo lắng không biết là cháu đã mắc bệnh gì nên chuyển đến Bệnh viện Nhi Hải Phòng để khám và điều trị.

Nhưng nằm cả tháng trời ở bệnh viện, các bác sỹ vẫn không chẩn đoán ra bệnh nên gia đình lại tiếp tục chuyển cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương.

Tại đây, sau khi thăm khám, các bác sỹ mới xác định cháu bị mắc căn bệnh Ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa). Bác sỹ cho biết, đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới, trong đó có Việt Nam, hiện vẫn chưa có thuốc điều trị khỏi hẳn mà chỉ có thể giảm bớt. Mặt khác, hoàn cảnh gia đình rất khó khăn nên điều trị tại bệnh viện được nửa tháng anh chị xin xuất viện cho cháu về nhà.

8 năm nay, người cha này đã đi khắp nơi, tìm mọi loại thuốc có thể để chữa bệnh cho con nhưng đều vô hiệu - Ảnh Minh Khang 

8 năm nay, người cha này đã đi khắp nơi, tìm mọi loại thuốc có thể để chữa bệnh cho con nhưng đều vô hiệu - Ảnh Minh Khang 

Suốt 8 năm qua, hễ ai nói ở đâu có thuốc chữa trị được, anh chị lại gom góp tiền nong rồi thay nhau đi khắp nơi tìm mua về cho cháu uống nhưng bệnh tình cháu Tùng không những không thuyên giảm mà còn có chiều hướng trầm trọng thêm.

Chỉ cần có va chạm nhỏ, cháy có thể bị trượt mất một miếng da và chảy máu, lở loét. Khắp cơ thể cháu nổi lên những bọc nước nhỏ, sau đó vỡ ra rồi chảy máu hoặc bị tụ máu lại.

Hàng ngày, mỗi khi thức dậy, quần áo lại dính vào người cháu. Bố mẹ lại phải bóc ra từng lớp da một. Không bóc ra thì sẽ bị nhiễm trùng, mà bóc ra thì cháu đau đớn gào khóc, van xin. “Nhìn con hàng ngày phải chịu đựng như vậy vợ chồng em cũng đau đớn, xót xa lắm nhưng biết làm sao được” - Anh Hiện chia sẻ trong nghẹn ngào.

Anh Hiện cho biết, khoảng 2 năm trở lại đây, khi biết có loại băng không dính, các cháu mới đỡ đau đớn vì tối nào trước khi đi ngủ, bố mẹ cũng phải dán băng dính, quấn gạc vào các vết thương trên khắp cơ thể, sáng ra lại gỡ băng ra.

Hàng ngày, mỗi khi tắm rửa, anh chị không được kỳ cọ mà chỉ dội nước lên người cháu. Bác sỹ nói da cháu là “da cánh bướm” nên tác động mạnh một chút là mất mảng da.

Hàng ngày, cháu Tùng chỉ chơi quanh quẩn ở nhà chứ không dám sang chơi cùng trẻ con hàng xóm, không may sẽ trầy da, rướm máu, mưng mủ- Ảnh Minh Khang 

Hàng ngày, cháu Tùng chỉ chơi quanh quẩn ở nhà chứ không dám sang chơi cùng trẻ con hàng xóm, không may sẽ trầy da, rướm máu, mưng mủ- Ảnh Minh Khang 

Khi được 5 tuổi, cháu Tùng cũng đi học, nhưng chỉ được 3 tuần phải cho nghỉ ở nhà vì cháu không tự sinh hoạt được. Mỗi khi bạn bè nô đùa va vào người, cháu lại bị mất một miếng da, chảy máu. Mặc dù các cô giáo ở trường cũng thương cháu, muốn cho cháu đến trường nhưng gia đình thấy bất tiện và làm khó cho các cô nên từ đó cháu không được đi học nữa.

Hàng ngày, cháu chỉ quanh quẩn chơi ở nhà, mỗi khi sang chơi với trẻ con hàng xóm, bố mẹ cháu lại lo lắng vì chỉ sơ sẩy là cháu lại bị trầy da, chảy máu và mưng mủ. Có lần cháu hỏi mẹ: “Tại sao bố mẹ không làm sao mà con lại bị bệnh này?”. Nghe con hỏi vậy, anh chị không biết trả lời con thế nào.

Bàn tay, bàn chân 2 cháu lúc mới sinh thì có móng, nhưng sau đó thì cứ cụt dần - Ảnh Minh Khang 

Bàn tay, bàn chân 2 cháu lúc mới sinh thì có móng, nhưng sau đó thì cứ cụt dần - Ảnh Minh Khang 

Đứa con lớn đã vậy, anh chị nghĩ sinh thêm cháu thứ hai với hy vọng sẽ không mắc phải căn bệnh quái ác này. Tuy nhiên, đầu năm 2013, cháu thứ hai chào đời cũng lặp lại tương tự như cháu lớn. Thậm chí, trong khoang miệng và lưỡi các cháu thường xuyên có bọng nước, bọng máu tụ, bố mẹ cháu phải trích ra thì các cháu mới ăn uống được. Cả hai anh em khi mới sinh ra còn có móng tay, móng chân, nhưng dần dẫn đều bị biến mất như một sự ăn mòn, trống trơn, cụt ngủn.

Có lần, cháu Tùng nói với mẹ: “Để con chịu hết cho em!”. “Nghe cháu nói vậy mà tôi đau lòng quá anh à!” - Chị Hiền nói trong nước mắt và những tiếng nấc nghẹn.  

Cuộc sống mưu sinh khó nhọc

Hai vợ chồng nghèo lại gặp cảnh 2 đứa con bệnh tật, “cái khó bó cái khôn” nên cuộc sống mưu sinh và tìm phương cứu chữa cho con lại càng trở lên mờ mịt. Anh Hiện cho biết, từ khi cháu lớn mắc bệnh, chị phải ở nhà vừa chăm con lại tranh thủ làm thêm, may vá quần áo kiếm thêm thu nhập chứ không đi làm công nhân như trước kia được.

Còn anh Hiện, là lao động tự do, cứ làm được đồng nào lại đi khắp nơi tìm mua thuốc thang về chữa bệnh cho con nhưng bệnh tình càng thêm trầm trọng, hết con lớn lại đến con bé.

Mấy năm nay anh Hiện làm bốc xếp ở Cảng, lúc có việc thì có thu nhập, lúc không có việc mất cả ngày đi rồi lại về không, làm thì ít mà chơi thì nhiều. Hoàn cảnh 2 bên nội ngoại cũng khó khăn nên không giúp anh chị được là bao.

Gần chục năm nay, anh cũng vay mượn anh em, bạn bè khá nhiều tiền để lo chữa trị, chăm sóc cho các cháu mà vẫn chưa trả được, nên mỗi ngày cuộc sống của gia đình lại càng thêm khốn khó.

Đã bao ngày, bao đêm người mẹ này ngồi nhìn 2 đứa con đau đớn mà bất lực - Ảnh Minh Khang 

Đã bao ngày, bao đêm người mẹ này ngồi nhìn 2 đứa con đau đớn mà bất lực - Ảnh Minh Khang 


“Nếu bây giờ chữa được bệnh cho các cháu thì nhà em có cái gì em sẽ bán hết, kể cả nhà cửa, đất đai, đồ đạc. Vợ chồng em hết lòng hết sức lo cho các cháu nhưng giờ chẳng biết làm sao, chỉ còn nhờ trời thôi” - Anh Hiện buồn bã chia sẻ.

Còn chị Hiền, vợ anh Hiện thì chia sẻ: “Các chị em khác có con chở đi chơi, còn em thì mặc cảm không dám cho con đi đâu cả vì đi đến đâu mọi người cũng để ý, xì xào, nghĩ tội lắm anh à!”.

Cháu Tùng mong khỏi bệnh để được đi học với các bạn - Ảnh Minh Khang 

Cháu Tùng mong khỏi bệnh để được đi học với các bạn - Ảnh Minh Khang 


Khi chúng tôi hỏi cháu Tùng: “Cháu có mong muốn gì? Lặng đi một lúc cháu đáp: “Cháu thích đi học vì cháu muốn chơi với các bạn. Cháu mong khỏi bệnh để được đi học với các bạn” - Cháu Tùng vừa nói vừa mếu máo và lấy tay dụi dụi lên đôi mắt buồn, thơ ngây của đứa trẻ mang căn bệnh “giời đày”.

 
Các độc giả, nhà hảo tâm – ân nhân có tấm lòng, hãy cứu giúp 2 con của vợ chồng anh Vũ Nhân Hiện (xóm Hàn, xã Minh Tân, huyện Thủy Nguyên, Hải Phòng)
Số tiền ủng hộ xin gửi về Báo điện tử VTC News
Số TK: 0021.0002.48991, Ngân hàng Vietcombank – Chi nhánh Hà Nội.

Xin đề rõ: Đóng góp giúp con anh Vũ Nhân Hiện. Toàn bộ số tiền ủng hộ sẽ được chúng tôi chuyển đến bệnh nhân.

» Người phụ nữ mắc chứng bệnh quái đản
» Chàng trai có làn da không thể tưởng tượng nổi
» Chơi với mèo, tay chân nhiễm vi rút hiếm

» Người phụ nữ mắc chứng bệnh quái đản » Chàng trai có làn da không thể tưởng tượng nổi » Chơi với mèo, tay chân nhiễm vi rút hiếm


Minh Khang
Bình luận

TIN TỨC LIÊN QUAN