Cô bé có nửa hộp sọ

(VTC News) - Daisy Ogston, cô bé 2 tuổi người Anh có thể bị tước đi mạng sống bất cứ lúc nào chỉ với vài tiếng khóc. Lí do là ngay từ khi sinh ra, em chỉ có nửa hộp sọ.

Daisy chỉ là một trong số 130 người trên toàn thế giới đã mắc phải hội chứng  Adams-Oliver- một kiểu rối loạn bẩm sinh rất hiếm gặp, tác động tới da đầu và hộp sọ.

Lúc nào em cũng phải đội mũ bảo hiểm bảo vệ não 

Lúc nào em cũng phải đội mũ bảo hiểm bảo vệ não 


Phần hộp sọ bị khuyết của em có kích thước 15 x 15 cm ngay khi mới sinh ra. Tay và chân bị biến dạng và em còn gặp cả khiếm khuyết về tim, mặc dù quá trình mang thai của mẹ bé là hoàn toàn bình thường. Chính vì thế, phần bảo vệ não bộ của Daisy tại khu vực này chỉ là một lớp da mỏng và chất lỏng bao quanh nó.


Các bác sĩ đã cảnh báo với cha mẹ của em rằng: phải cố gắng bảo vệ để tránh cho em khỏi cảm giác thất vọng bằng bất cứ giá nào, bởi vì việc khóc lóc sẽ làm tăng sức ép lên não và lúc đó, phần chất lỏng chứa bên trong có thể sẽ tràn vào hộp sọ bị trống khiến cho não của em bị nhiễm trùng và có thể đe dọa đến tính mạng.


Lần cuối cùng Daisy khóc là khi em mới sinh ra vào năm 2010- lúc đó tình hình của Daisy quả là tồi tệ và em đã phải trải qua 3 tháng trong bệnh viện dưới sự chăm sóc của các bác sĩ.


Mẹ của em, chị Kerry Ogston, 32 tuổi cho biết: mặc dù tình trạng của cô con gái mình là khá éo le, nhưng chị quả quyết rằng Daisy vẫn sẽ tận hưởng được một cuộc sống bình thường.


“Tôi luôn tìm cách trấn an Daisy trước khi bé bắt đầu khóc. Tôi phải trông chừng con bé mọi lúc. Ở vào hoàn cảnh này, cũng dễ hiểu nếu chúng ta không cho con bé làm bất cứ thứ gì; tuy nhiên đó đâu phải là cuộc sống”.


Cô bé phải đội một chiếc mũ bảm hiểm trên đầu để tránh các va chạm, nhưng cũng không thể đội được lâu bởi bé có thể đổ mồ hôi; trong khi phần da trên dầu của bé thì quá nhạy cảm nên nó có thể vỡ ra bất cứ lúc nào.


Mẹ em vẫn tin rằng sẽ cho con một môi trường sống bình an nhất 

Mẹ em vẫn tin rằng sẽ cho con một môi trường sống bình an nhất 


Điều đó cũng có nghĩa là không có nơi nào trong nhà là an toàn để bé chơi bởi ở bất cứ đâu có tay nắm hay góc cạnh cũng đều có thể gây tổn thương cho bé. Còn nếu để em chơi với các bạn khác thì lại càng nguy hiểm, bởi rất có thể các bạn sẽ “cốc” vào đầu em hay vô tình làm cho em bật khóc, và khi đó đúng là thảm họa.


Tình trạng này sẽ còn kéo dài cho đến khi em được 13 tuổi- khi đó hộp sọ của em sẽ đủ cứng để tiến hành phẫu thuật.


Điều đó cũng có nghĩa là trong suốt 11 năm tiếp theo, cha mẹ em phải giữ cho con gái của mình luôn hạnh phúc và không được khóc, cũng như tránh mọi sự va chạm và té ngã.


Lúc này mẹ em đang cố gắng để quyên góp số tiền 15.000 bảng Anh để làm cho em một chiếc phòng toàn bằng đệm mềm trong nỗ lực tạo cho em một môi trường sống an toàn và độc lập nhất có thể, với niềm hy vọng rằng em sẽ cảm thấy hạnh phúc ở đó.

  » Bệnh lạ: Cậu bé bất tỉnh vài lần trong ngày
  » Bệnh lạ: Khóc ra ‘kim cương’
  » Bệnh lạ: 17 tuổi vẫn không thể tự tiêu hóa thức ăn
  » Bệnh lạ, một người uống 35 lít nước/ngày

» Bệnh lạ: Cậu bé bất tỉnh vài lần trong ngày » Bệnh lạ: Khóc ra ‘kim cương’ » Bệnh lạ: 17 tuổi vẫn không thể tự tiêu hóa thức ăn » Bệnh lạ, một người uống 35 lít nước/ngày


Phương Hiền








Bình luận

TIN TỨC LIÊN QUAN