Xót xa cảnh bé gái ham học mắc chứng bệnh hiếm gặp

(VTC News) - Mang trong mình nhiều căn bệnh hiếm gặp, nhưng Lê Thị Ngọc Trâm vẫn đạt nhiều thành tích cao trong học tập.

PV VTC News đến thăm Lê Thị Ngọc Trâm (quê ở xã Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định) tại Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương. Cô bé dáng người nhỏ bé, cơ thể phát triển không đồng đều so với bạn bè cùng trang lứa vừa trải qua ca phẫu thuật mổ hàm phức tạp.

Nhìn con gái đầy xót xa, anh Lê Trọng Bốn (40 tuổi) cha của Trâm kể rằng trong người em mang đủ thứ bệnh, mười mấy năm em sống trên đời thời gian ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà.

Lê Thị Ngọc Trâm sinh ngày 20/10/2002. Ngay từ khi lọt lòng mẹ, cô bé bị phát hiện thiếu khớp xương sọ và xương đòn gánh bẩm sinh. Căn bệnh tai quái làm thể chất em ốm yếu, gầy gò, cơ thể chậm phát triển.

be tam

 

Các bác sĩ Mỹ ở Bệnh viện Nhi Trung ương khi đó hội chuẩn em bị mắc chứng não mềm. “Đứa trẻ khác khi ấn vào thóp trên đầu thì nôn nhưng cháu Trâm thì ấn đến lõm cả đầu cháu cũng không có phản ứng gì”. Anh Bốn tâm sự về căn bệnh lạ lùng của con gái đầu lòng.

Năm 2008, Trâm phát hiện một khối u tổ kén trong phổi, em phải cắt hết tùy phổi, sức khỏe ngày một yếu hơn. Khi đó em phải học lại lớp 2 vì thời gian nằm viện trùng vào dịp thi cuối kỳ.

Sau khi vượt qua giai đoạn nguy hiểm đến tính mạng, chấp nhận sống chung với những căn bệnh bẩm sinh, tưởng rằng Trâm có thể tiếp tục học tập, thì tới đầu tháng 10, em đột nhiệt thấy đau đớn ở hàm, nhất là khi nhai.

“Tự nhiên tai cháu nghe không rõ nữa, nó ù đi. Cô giảng cháu chỉ nhìn miệng đoán chữ thôi”. Trâm lí nhí tâm sự.

Gia đình đưa bé tới Bệnh viện Răng Hàm Mặt thì các bác sỹ phát hiện ra bệnh tiêu xương hàm và được chỉ định phẫu thuật hàm. Hiện giờ ca phẫu thuật đã xong, sức khỏe của Trâm đang dần hồi phục, nhưng đằng sau đó là cả nỗi lo của gia đình…

“ Bây giờ cháu bắt đầu chữa thêm bệnh tiêu xương hàm, đợi khi sức khỏe ổn định thì còn nhiều lần xử lí hàm và chỉnh răng. Ca phẫu thuật tới có thể cháu phải mổ lấy xương chân để đắp lên hàm. Nhưng nếu có điều kiện mua bột xương đắp vào thì không phải mổ chân. Hiềm nỗi gia đình cũng khó khăn nên giờ chưa biết ra sao …”.

Anh Bốn tâm sự và nghẹn ngào cho biết thêm: “Cháu không bao giờ có cơ hội được dùng răng như người bình thường, chắc chắn phải dùng răng giả”.

Bác sỹ Nguyễn Tấn Văn - Phó Khoa Phẫu thuật Tạo hình Hàm Mặt (Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương) đang trực tiếp điều trị bệnh cho cháu Trâm cho biết em mắc phải những căn bệnh hiếm gặp mà mười mấy năm làm việc ông cũng chưa từng bắt gặp.

“Căn bệnh tiêu xương hàm của Trâm rất hiếm gặp. Hiện giờ cháu bị rối loạn toàn bộ cấu trúc răng xương hàm, mầm răng dị dạng nhiều, tuy có mầm nhưng răng ko mọc. Thậm chí một số vùng, răng mọc ngầm nằm ngang trên xương hàm”.

Khi phẫu thuật hàm cho Trâm, các bác sỹ còn phát hiện em bị dị dạng thanh quản, cộng căn bệnh dị dạng xương sọ và xương mặt bẩm sinh khiến cơ thể Trâm chậm phát triển.

Tuy thể chất yếu, nhưng trí tuệ và nhận thức của Trâm vẫn phát triển như trẻ bình thường, thậm chí có phần trội hơn so với bạn đồng trang lứa.

Lê Thị Ngọc Trâm là niềm tự hào của gia đình và thầy cô ở trường THCS Hải Hà vì nghị lực tự vượt lên hoàn cảnh, tinh thần hiếu học. Em luôn đạt học sinh giỏi, mới đây nhất Trâm còn đạt giải ba học sinh giỏi môn tiếng Anh cấp huyện, cũng nhiều giải thưởng về mỹ thuật cấp trường.

Ngồi bên giường bệnh của con, anh Bốn ngân ngấn nước mắt tâm sự rằng bố mẹ rất có lỗi khi từ bé đến lớn chưa dạy cho con chữ nào. “Do tính chất công việc của bố mẹ và hoàn cảnh cũng khó khăn nên gia đình gửi Trâm về quê ở với ông bà nội, thế nhưng cháu rất tự giác trong học tập, thích đọc sách, nghiên cứu khoa học, công nghệ thông tin và đặc biệt rất thích vẽ và học tiếng Anh”.

Anh Lê Trọng Bốn hiện đang làm công chức kỹ thuật tại Trung tâm Dịch vụ Hỗ trợ Đào tạo (ĐH KTQD), còn vợ làm thợ cắt may quần áo tại nhà. Cuộc sống gia đình đang lâm vào cảnh hết sức khó khăn khi phải lo tiền chạy chữa cho Trâm và nuôi ba đứa con (em Trâm) ăn học.

“Hiện tại gia đình đang được trung tâm hỗ trợ cho ở tại nhà kho của trường khoảng một tháng nay, vì trước đó phải đi thuê nhà. Thời gian qua đơn vị cũng giúp đỡ gia đình nhiều để giải quyết một số vấn đề trước mắt, nhưng về lâu dài gia đình cũng phải lo nghĩ và tính toán rất nhiều …”. Anh Bốn cho biết.

Chúng tôi rời khỏi bệnh viện cũng là lúc Trâm đang được truyền thuốc. Nằm trong vòng tay của mẹ, cô bé vẫn rấm rứt khóc vì đau nhưng vẫn cố gắng nói vài câu yếu ớt: “Sau này cháu muốn trở thành nhà thiết kế, về thời trang như mẹ cháu ấy… Bây giờ cháu mong sớm khỏi bệnh, để được về đi học với cô giáo và các bạn…”.

Độc giả có tấm lòng hảo tâm giúp đỡ cho hoàn cảnh bé Trâm, xin vui lòng gửi về Báo điện tử VTC News. Số TK: 0021.0002.48991, Ngân hàng Vietcombank – Chi nhánh Hà Nội.

Nội dung chuyển khoản đề rõ: Ủng hộ cháu Lê Thị Ngọc Trâm ở Nam Định

Toàn bộ số tiền ủng hộ sẽ được VTC News chuyển đến bệnh nhân sớm nhất!

Video: Căn bệnh lạ quái ác khiến gương mặt người phụ nữ chảy xệ

Tiến Quân
Bình luận
Báo Điện tử VTC News

Tin tức trong ngày mới