Cô bé  mắc căn bệnh ‘da bướm’ hiếm gặp, 50.000 người mới có một người mắc

(VTC News) - Một cô bé người Thái Lan đã mắc phải một căn bệnh khiến da của cô trở nên cực kỳ mỏng manh, phồng rộp lên, đồng thời các ngón tay, ngón chân dính liền vào nhau.

Cô bé có tên là Khewjira Phanij, được sinh ra với căn bệnh ly thượng bì bỏng nước (epidermolysis bullosa-EB), là một căn bệnh bẩm sinh do khuyến khuyết của gen gây ra. Cho tới nay, căn bệnh này vẫn chưa có phương pháp chữa trị hoàn toàn.

Ly thượng bì bỏng nước làm da của cô bé 16 tuổi phồng rộp lên, trở nên rất mỏng manh, dễ rách. Những vết lở loét này thu hút nhiều loại côn trùng, đặc biệt là ruồi. Không những gây lở loét, các ngón chân và ngón tay của cô còn bị dính liền vào nhau. 

4214128F00000578-4670736-Khewjira_Phanij_pictured_left_from_central_Thailand_was_born_wit-a-3_1499335770848

Cô bé Khewjira Phanij bị mắc căn bệnh khiến da mỏng manh, dễ rách như cánh bướm. (Ảnh: Exclusivepix Media)

Gia đình cô bé đều là những người làm nông nghèo ở Ubon Ratchathani, Thái Lan. Tuy việc điều trị cho căn bệnh này hết sức tốn kém, nhưng mẹ của Phanij nói sẽ làm mọi điều để có thể trả tiền thuốc cho con, nhìn con đau đớn khiến cô chẳng thiết tha điều gì.

Cô nói: “Chúng tôi đã phải vật lộn suốt bao năm qua để có thẻ chi trả tiền thuốc cho con gái mình, nhưng đối với chúng tôi, cô ấy là tất cả, dù cho chúng tôi không thể chi trả hóa đơn hay mua đồ ăn đi chăng nữa. Cô ấy là một cô bé dũng cảm”.

Gia đình cô đang được giúp đỡ bởi một cựu nhà sư tên là Bhin, người đang cố gắng mang lại sự giúp đỡ và hỗ trợ cho người nghèo ở vùng nông thôn Thái Lan.

Ông nói Phanij đã phải chịu đựng sự đau đớn này kể từ khi cô được sinh ra, gia đình cô cũng đã bị tàn phá nặng nề bởi chi trí điệu trị cho căn bệnh này. Thu nhập duy nhất của gia đình chỉ là những công việc lao động không thường xuyên như nông nghiệp, bán những con cá họ bắt được ở những ao hồ quanh nhà.

Bhin nói tiếp: “Mỗi khi trời nóng, cô ấy cần ra khỏi nhà để có không khí thoáng mát nhưng mỗi lần di chuyển đều phải có một tấm màn che khắp cơ thể, bởi các vết lở loét của cô thu hút rất nhiều loại côn trùng, đặc biệt là ruồi”.

4214138500000578-4670736-The_teenager_s_butterfly_skin_is_so_fragile_that_it_constantly_b-a-4_1499335770849

Cô bé Phanij đang được hỗ trợ bởi một cựu nhà sư có tên là Bhin (Ảnh: Exculusivepix Media) 

Epidermolysis bullosa (EB) hay ly thượng bì bỏng nước là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm rối loạn da di truyền hiếm gặp, khiến da trở nên rất mong manh, dể rách, gây lở loét.

Nó thực sự rất hiếm gặp với tỉ lệ ở Mỹ là một trên 50.000 trẻ em mắc phải. Đến nay, vẫn chưa có phương pháp nào có thể chữa khỏi căn bệnh này, việc điều trị cho tới nay đều nhằm mục đích ngăn ngừa các vết lở loét bị nhiễm trùng.   

Video: Dùng đông dược không rõ nguồn gốc, mặt lở loét, thối rữa?

>>> Đọc thêm: 10 điều làn da 'mách' về sức khỏe của bạn

Nguyên Hoàng (Nguồn: Daily Mail)
Bình luận