Bé gái sơ sinh mắc bệnh hiểm nghèo "lột da ếch"

Thời sựThứ Năm, 27/01/2011 10:51:00 +07:00

(VTC News)- Người mắc bệnh này coi như bị bỏng độ 2 vĩnh viễn vì trên da sẽ lên tục bị phồng những bong bóng nước rất lớn và khi vỡ ra sẽ đau rát vô cùng...

(VTC News) - Từ một bức thư được gửi tới Tòa soạn, phóng viên VTC News đã về thăm gia đình anh Lê Huy Soạn ở xóm Bá, xã Công Lý, huyện Lý Nhân, tỉnh Hà Nam. Bản thân bị cụt hai chân, vợ lại bị bệnh, thêm đứa con mới hơn tháng tuổi cũng bị mắc căn bệnh lạ hiếm gặp khiến gia đình anh đã nghèo lại càng thêm khốn khó.

Vào một ngày đầu tháng 1, Tòa soạn báo điện tử VTC News nhận được bức thư đặc biệt của một độc giả gửi đến. Bức thư được trình bày lộn xộn, nhiều đoạn viết sai chính tả nhưng đã được các cán bộ tòa soạn đặc biệt chú ý.

Nội dung chính của bức thư như sau: Mình là bố của một bé gái tội nghiệp lắm. Cháu vừa chào đời trong tình trạng bị sinh non, khi thai mới được có 7 tháng tuổi. Bị đẻ rơi tại nhà và thương tâm hơn là cháu lại mắc phải căn bệnh rất hiểm nghèo hiếm gặp: bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh hay còn gọi là bệnh lột da ếch. Người mắc bệnh này coi như bị bỏng độ 2 vĩnh viễn vì trên da sẽ liên tục bị phồng những bong bóng nước rất lớn và khi vỡ ra sẽ đau rát vô cùng, nhất là ở trẻ sơ sinh thì sự nguy hiểm lại tăng lên gấp bội, sức đề kháng kém khiến nguy cơ nhiễm trùng là rất lớn.


Bé Lê Uyên Nhi được hơn 1 tháng tuổi, nặng 2 kg mắc phải căn bệnh "ly thượng bì bóng nước bẩm sinh hay còn gọi là bệnh lột da ếch"

Sau khi xác minh chúng tôi được biết đó là trường hợp của cháu Lê Uyên Nhi, hơn 1 tháng tuổi đang được điều trị tại Viện Nhi trung ương. Ngay lập tức, Công đoàn Công ty VTC Intecom (thuộc Tổng Công ty truyền thông đa phương tiện VTC) đã vận động các cán bộ, nhân viên quyên góp quà để thăm cháu, nhưng khi đến nơi gia đình đã đưa cháu về nhà điều trị. Ngay trong sáng 21/1, chúng tôi đã tìm về Hà Nam để thăm bé Uyên Nhi.

Biết được trường hợp của gia đình bé Uyên Nhi, Công đoàn Công ty VTC Intecom (thuộc Tổng Công ty truyền thông đa phương tiện VTC) đã trích từ quỹ từ thiện 5 triệu đồng để giúp đỡ gia đình.
Ngồi trên xe lăn với đôi chân không lành lặn, anh Lê Huy Soạn (bố của bé Lê Uyên Nhi) buồn rầu cho biết gia đình mới cho cháu về vài ngày nay vì các bác sỹ nói có ở viện cũng không có hiệu quả cần thiết.


Ngày Uyên Nhi mới ra đời, biết cháu bị bệnh lạ nhưng cố gắng mãi hai vợ chồng anh cũng chỉ vay mượn, gom góp được có 3 triệu đồng để đưa con ra Hà Nội chạy chữa.

Hơn 20 ngày bé Uyên Nhi ở trên bệnh viện, anh Soạn cũng chẳng thể lên thăm con được một lần vì đôi chân đã bị cụt hoàn do bị tai nạn trong việc nấu thép ở Thái Nguyên cách đây 4 năm. Hiện tại, mọi sinh hoạt của anh đều thực hiện trên chiếc xe lăn và nhờ sự giúp đỡ của người mẹ già. Nghĩ thương con mới chào đời đã phải chịu đau đớn, anh càng trách mình: “Tuy biết vợ em mắc bệnh nhưng lúc đầu em vẫn muốn có một đứa con của mình, dù cháu có ốm đau, bệnh tật thì cũng là con của mình. Bây giờ thấy cháu đau đớn thế này, em thấy mình đã có tội để cho cháu chịu khổ”.

Anh Lê Huy Soạn, chị Nguyễn Thị Liên nhận số tiền giúp đỡ 5 triệu đồng từ Quỹ từ thiện của Công đoàn Công ty VTC Intecom (Ảnh: Phạm Thịnh)

Anh Soạn cho biết, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh bé Nhi mắc phải là do di truyền từ chị Nguyễn Thị Liên, mẹ của cháu. Trong những ngày qua, bong bóng nước còn xuất hiện trong miệng và cổ họng của Nhi khiến cháu rất khó khăn trong việc bú sữa.

Ngồi đút sữa cho con, chị Liên rơm rớm nước mắt tâm sự: “Em không đủ sữa cho cháu bú. Nếu có sữa thì cũng không dám để cháu bú vì sợ cháu bị đau. Nếu cháu bú mạnh thì người em lập tức xuất hiện các bong bóng nước. Em bị bệnh này nên cháu cũng mới bị”.


Khi bị căn bệnh này, bong bóng còn xuất hiện rất nhiều ở bàn chân và bàn tay làm co rút gây dính các ngón, biến dạng bàn chân bàn tay khiến trẻ bị tàn tật suốt đời. Vì vậy, việc vệ sinh cho cháu bé được chị Liên đặc biệt chú ý theo hướng dẫn của bác sỹ. Nhiều ngày nay, khu vực xung quanh đều mất điện khiến anh chị cũng không thể bật được đèn sưởi ấm cho Nhi. Ngồi trong căn buồng nhỏ, chật hẹp và tối tăm, gió vẫn rít mạnh qua cánh cửa gỗ ọp ẹp, chị Liên cho biết, không có đèn sưởi trong phòng nên việc vệ sinh cho Uyên Nhi rất vất vả.


Chị Liên cho biết, sau hơn 20 ngày điều trị trên Viện nhi Trung ương, bệnh tình của cháu cũng không tiến triển mà thậm chí còn nặng hơn. Cháu bị loét hoàn toàn 2 bàn chân, bàn tay. Các vết loét bắt đầu sưng mủ khiến cháu thường xuyên khóc. “Các bác sỹ cho biết khoảng 80% trẻ khi mắc bệnh này đều tử vong dưới 1 tuổi”, người mẹ trẻ đau đớn.

Ôm chặt con vào lòng, chị Liên nói như muốn khóc: “Mấy ngày hôm nay em nghe tin một cháu bé bị căn bệnh này cũng vừa mất. Nghĩ đến con mình em càng thấy lo lắng. Ước mong lớn nhất của vợ chồng em là cho cháu được khỏi bệnh, còn vợ chồng em có bệnh tật như thế nào em cũng chịu”.

Mọi sự giúp đỡ cho cháu Lê Uyên Nhi xin vui lòng gửi về theo địa chỉ:Anh Lê Huy Soạn, chị Nguyễn Thị Liên, xóm Bá, xã Công Lý, huyện Lý Nhân tỉnh Hà Nam, Điện thoại liên hệ: 0914316726 hoặc 01254548708, số CMTND 168159325. Hoặc liên hệ với đường dây nóng Báo điện tử VTC News: 01255.911.911.

Phạm Thịnh

Bình luận
vtcnews.vn