(VTC News) - Chỉ có 4% bệnh nhân bị bệnh khô da sắc tố bẩm sinh có thể sống đến tuổi 20. Bé Hà Thị Thu Thủy mới 3 tuổi đã phải đối diện với lưỡi hái của tử thần.
Không cha, nhà nghèo mắc bệnh quái ác
Khi chúng tôi đến với huyện Đà Bắc Hòa Bình, ai cũng không khỏi xót thương trước số phận của những bệnh nhân bị bệnh khô da sắc tố bẩm sinh. Hơn 30 năm trước đã có những trường hợp mắc bệnh đầu tiên. Đến nay, số người đã lên tới hơn chục người.
Trước đây, những người không may mắn đều là nam giới. Và giờ số phận nghiệt ngã đã quấn lấy cả bé gái Hà Thị Thu Thủy.
27/3/2008, trong ngôi nhà sàn nhỏ của bà Hà Thị Thánh vui mừng chào đón cô công chúa Hà Thị Thu Thủy. Nhưng đây cũng là ngày đánh dấu cuộc đời ngắn ngủi và đầy nghiệt ngã của em.
Ngay từ khi mới sinh ra, Thu Thủy đã bị nổi những nốt ửng đỏ lấm tấm trên mặt. Niềm vui có cháu ngoại chưa được bao lâu, bà Hà Thị Thánh đã mường tượng ra cuộc đời ngắn ngủi, đớn đau của bé.
Gia cảnh của Thu Thủy vốn rất tội. Từ khi sinh ra em đã không được biết bố mình là ai. Mẹ không được học hành, suốt ngày chỉ quay quẩn với mấy mảnh ruộng nương. Căn nhà sàn dột nát, xập xệ chứa cả đại gia đình gồm ông bà ngoại, các bác và anh chị em của Thủy.
“Khi sinh được mấy ngày, trên má nó nổi vết đỏ, rồi bong vảy trắng ra. Dù không ai dám nói ra nhưng trong lòng chứa đầy lo lắng. Chỉ cầu cho cháu mình không mắc phải căn bệnh kinh khủng đó. Nhưng thật nghiệt ngã quá…” bà Thánh ngậm ngùi nói.
Lúc bé Thu Thủy biết đi, tiếp xúc với ánh nắng mặt trời càng nhiều, những vết lở loét trên mặt và hai bả vai càng nặng hơn. Trên khuôn mặt thơ ngây, xinh xắn của em giờ đã chi chít những nốt ửng đỏ, bỏng nắng và bong tróc. Không như những đứa trẻ cùng trang lứa khác được hồn nhiên nô đùa khắp xóm bản, Thu Thủy chỉ được phép đứng nơi cầu thang tối mà dõi mắt nhìn theo thèm muốn.
Khó được làm thiếu nữ
Mắc căn bệnh này cũng đồng nghĩa cuộc sống của Thủy sẽ chẳng kéo dài được bao lâu. Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thanh Huyền, Bệnh viện Da liễu Trung ương: “Trên thế giới chỉ có 4% người bị bệnh khô da sắc tố sống đến tuổi 20. Chỉ một phần rất nhỏ có thể kéo dài thời gian đến trung niên. Hiện nay, ở Mường Chiềng người nhiều tuổi nhất là anh Xa Văn Thao sinh năm 1977.”
Số phận không may mắn và cái chết báo trước song cô bé Thu Thủy vẫn hồn nhiên, rất thông minh, nhanh nhẹn. Mới ba tuổi, bé Thu Thủy đã không chỉ sõi tiếng Tày, mà còn lanh lảnh tiếng Kinh.
Ông ngoại em tự hào về cô cháu gái nhỏ: “Nó thông minh và ngoan lắm. Nó bảo đi học tiếng Kinh để về dạy mẹ, dạy các anh chị nó. Cả nhà đều rất là thương con bé.”
Khi phát hiện những vết thương ngày càng nhiều, ông bà ngoại đã đưa em xuống trạm y tế khám. Khi biết chính xác là căn bệnh Khô da sắc tố bẩm sinh mà cả chục người trong bản đang lay lắt chống chọi này, cả nhà như chết lặng.
“Bệnh không thể chữa khỏi, mà chỉ ngày càng tiến triển xấu đi. Khi nghe các bác sỹ hướng dẫn cách tránh nắng, tôi cứ phải theo sát cháu để đội mũ cho nó. Nhưng trẻ con hiếu động làm sao có thể giam nó trong nhà cả ngày được” - bà Thánh bập bẹ tiếng Kinh nói.
Mỗi khi ra nắng, khuôn mặt em lại nổi đầy những nốt đỏ, bỏng, rát và ngứa ngáy dày vò. Những nốt đỏ đã bắt đầu có dấu hiệu loét dần xuống nơi bàn chân, bàn tay em.
Điều dưỡng viên Hà Thị Sức (Trạm y tế xã Mường Chiềng – Đà Bắc) chia sẻ: “Khi bé Thủy đến khám, chỉ cần nhìn chúng tôi cũng biết căn bệnh quái ác đã bám lấy em. Gia đình cũng thường xuyên đưa đến trạm xá khám và bôi thuốc. Mỗi khi con bé ra nắng là nó lại kêu la bỏng rát mà thương”
Gia cảnh và số phận thương tâm của em cần nhiều lắm sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng xã hội. Căn nhà sàn mẹ con em đang ở đã chật chội và dột nát lắm rồi.
Bích Thảo
Không cha, nhà nghèo mắc bệnh quái ác
Khi chúng tôi đến với huyện Đà Bắc Hòa Bình, ai cũng không khỏi xót thương trước số phận của những bệnh nhân bị bệnh khô da sắc tố bẩm sinh. Hơn 30 năm trước đã có những trường hợp mắc bệnh đầu tiên. Đến nay, số người đã lên tới hơn chục người.
| Bé gái Hà Thị Thu Thủy phát bệnh khi mới được 2 tháng tuổi |
Trước đây, những người không may mắn đều là nam giới. Và giờ số phận nghiệt ngã đã quấn lấy cả bé gái Hà Thị Thu Thủy.
27/3/2008, trong ngôi nhà sàn nhỏ của bà Hà Thị Thánh vui mừng chào đón cô công chúa Hà Thị Thu Thủy. Nhưng đây cũng là ngày đánh dấu cuộc đời ngắn ngủi và đầy nghiệt ngã của em.
Ngay từ khi mới sinh ra, Thu Thủy đã bị nổi những nốt ửng đỏ lấm tấm trên mặt. Niềm vui có cháu ngoại chưa được bao lâu, bà Hà Thị Thánh đã mường tượng ra cuộc đời ngắn ngủi, đớn đau của bé.
| Em sinh ra trong sự ghẻ lạnh của dân bản khi không có bố |
Gia cảnh của Thu Thủy vốn rất tội. Từ khi sinh ra em đã không được biết bố mình là ai. Mẹ không được học hành, suốt ngày chỉ quay quẩn với mấy mảnh ruộng nương. Căn nhà sàn dột nát, xập xệ chứa cả đại gia đình gồm ông bà ngoại, các bác và anh chị em của Thủy.
“Khi sinh được mấy ngày, trên má nó nổi vết đỏ, rồi bong vảy trắng ra. Dù không ai dám nói ra nhưng trong lòng chứa đầy lo lắng. Chỉ cầu cho cháu mình không mắc phải căn bệnh kinh khủng đó. Nhưng thật nghiệt ngã quá…” bà Thánh ngậm ngùi nói.
Lúc bé Thu Thủy biết đi, tiếp xúc với ánh nắng mặt trời càng nhiều, những vết lở loét trên mặt và hai bả vai càng nặng hơn. Trên khuôn mặt thơ ngây, xinh xắn của em giờ đã chi chít những nốt ửng đỏ, bỏng nắng và bong tróc. Không như những đứa trẻ cùng trang lứa khác được hồn nhiên nô đùa khắp xóm bản, Thu Thủy chỉ được phép đứng nơi cầu thang tối mà dõi mắt nhìn theo thèm muốn.
Khó được làm thiếu nữ
Mắc căn bệnh này cũng đồng nghĩa cuộc sống của Thủy sẽ chẳng kéo dài được bao lâu. Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thanh Huyền, Bệnh viện Da liễu Trung ương: “Trên thế giới chỉ có 4% người bị bệnh khô da sắc tố sống đến tuổi 20. Chỉ một phần rất nhỏ có thể kéo dài thời gian đến trung niên. Hiện nay, ở Mường Chiềng người nhiều tuổi nhất là anh Xa Văn Thao sinh năm 1977.”
| Em sẽ khó có tuổi thiếu nữ khi chỉ có 4% cơ hội sống được đến tuổi 20 |
Số phận không may mắn và cái chết báo trước song cô bé Thu Thủy vẫn hồn nhiên, rất thông minh, nhanh nhẹn. Mới ba tuổi, bé Thu Thủy đã không chỉ sõi tiếng Tày, mà còn lanh lảnh tiếng Kinh.
Ông ngoại em tự hào về cô cháu gái nhỏ: “Nó thông minh và ngoan lắm. Nó bảo đi học tiếng Kinh để về dạy mẹ, dạy các anh chị nó. Cả nhà đều rất là thương con bé.”
Khi phát hiện những vết thương ngày càng nhiều, ông bà ngoại đã đưa em xuống trạm y tế khám. Khi biết chính xác là căn bệnh Khô da sắc tố bẩm sinh mà cả chục người trong bản đang lay lắt chống chọi này, cả nhà như chết lặng.
“Bệnh không thể chữa khỏi, mà chỉ ngày càng tiến triển xấu đi. Khi nghe các bác sỹ hướng dẫn cách tránh nắng, tôi cứ phải theo sát cháu để đội mũ cho nó. Nhưng trẻ con hiếu động làm sao có thể giam nó trong nhà cả ngày được” - bà Thánh bập bẹ tiếng Kinh nói.
| Khuôn mặt đã bong tróc nhiều chỗ |
Mỗi khi ra nắng, khuôn mặt em lại nổi đầy những nốt đỏ, bỏng, rát và ngứa ngáy dày vò. Những nốt đỏ đã bắt đầu có dấu hiệu loét dần xuống nơi bàn chân, bàn tay em.
Điều dưỡng viên Hà Thị Sức (Trạm y tế xã Mường Chiềng – Đà Bắc) chia sẻ: “Khi bé Thủy đến khám, chỉ cần nhìn chúng tôi cũng biết căn bệnh quái ác đã bám lấy em. Gia đình cũng thường xuyên đưa đến trạm xá khám và bôi thuốc. Mỗi khi con bé ra nắng là nó lại kêu la bỏng rát mà thương”
Gia cảnh và số phận thương tâm của em cần nhiều lắm sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng xã hội. Căn nhà sàn mẹ con em đang ở đã chật chội và dột nát lắm rồi.
Bích Thảo
Bình luận