(VTC News) - Trao đổi với PV VTC News, Bác sĩ cao cấp, Tiến sỹ Nguyễn Duy Hưng (Bệnh viện Da liễu), Tổng thư ký Hiệp hội Da liễu Việt Nam khẳng định hoàn toàn có thể khắc chế được căn “bệnh lạ” ở Hòa Bình. Điều quan trọng nhất là cần sự chung tay góp sức của cả cộng đồng mới có thể giúp được các người bệnh điều trị hiệu quả.
Tiến sỹ Hưng cho biết, cách đây 3 năm, đoàn bác sỹ của Viện Da liễu Quốc gia đã có đợt công tác khảo sát, xét nghiệm và đưa ra kết luận: “bệnh lạ” nói trên có tên khoa học là khô da nhiễm sắc tố, được phát hiện vào năm 1874. Bệnh có thể xuất hiện ở mọi nơi, mọi chủng tộc trên thế giới với tỷ lệ mắc bệnh ở nam nữ như nhau.
Tỷ lệ mắc bệnh ở Châu Âu và Châu Mỹ là 1/250.000 người, ở Nhật là 1/40.000 người. Viện Da liễu Quốc gia đã đưa ra khuyến cáo với chính quyền, Sở Y tế Hòa Bình về nguyên nhân gây bệnh và phương thức điều trị, chăm sóc, giúp đỡ bệnh nhân.
“Không có thuốc gì điều trị được căn bệnh này vì đây là bệnh do di truyền. Do rất nhạy cảm với ánh nắng mặt trời nên để khắc chế, không cho bệnh phát triển, bệnh nhân tuyệt đối tránh ánh nắng mặt trời", Tiến sĩ Hưng khuyến cáo.
Ông cũng cho biết bệnh nhân cần hạn chế tối đa đi ra ngoài trời nắng, chỉ nên ra đường vào lúc chiều tối. Nếu bắt buộc phải đi ra trời nắng phải bôi kem, mặc áo kín, đeo kinh đen, đội mũ thật kín. Đối với các khối u đã phát triển thì cần phải phẫu thuật, nếu bệnh nhân bị bệnh nặng quá thì phải cấy ghép da.
Bệnh này có nguy cơ ung thư rất cao nên phải uống Retinoids để giảm nguy cơ. Ngoài ra phải bảo vệ mắt như tắc tuyến lệ phải làm tuyến lệ nhân tạo, hỏng giác mạc phải cấy ghép giác mạc. Đây là bệnh di truyền gien lặn, yếu tố di truyền không biểu hiện ở ngoài da. Biểu hiện của bệnh đầu tiên là các chấm đỏ, sau chuyển màu thâm đen, sau đó da bị mất sắc tố chuyển sang màu trắng. Bệnh liên quan đến một số u tân sinh lành và ác tính ở một số vùng da hở. Do đó, hoàn toàn có thể xét nghiệm gen sớm để phát hiện bệnh và có liệu pháp chữa trị.
Tại vùng này, cũng nên đi xét nghiệm trước khi kết hôn và có ý định sinh con” – Tiến sĩ Hưng khuyến cáo.
Thực tế cho thấy các bệnh nhân mắc căn bệnh trên ở Hòa Bình đã không làm được điều này và đây chính là nguyên nhân khiến bệnh ngày càng trở nên nặng hơn. Bệnh này ảnh hưởng đến mắt là 80% (sợ ánh nắng mặt trời, viêm kết mạc, lộn mi, hủy hoại gây loét mi dưới, hỏng giác mạc) và 20% ảnh hưởng đến thần kinh (trì độn trí tuệ, điếc, tổn hại màng não, phát triển thể chất kém như còi cọc, ốm yếu, suy dinh dưỡng).
Một số nước trên thế giới đã có thể chuẩn đoán bệnh này sớm từ trong bào thai và có cách xử lý.
Theo Tiến sĩ Nguyễn Duy Hưng, việc chữa trị được căn bệnh này, tuy đơn giản nhưng lại đòi hỏi nguồn kinh phí để chăm sóc đời sống, tạo điều kiện ăn ở tốt cho bệnh nhân. Vì vậy, đòi hỏi sự chung tay giúp sức của cả cộng đồng, chính quyền địa phương. Một mình ngành y tế không làm nổi vì không có thuốc đặc trị căn bệnh này.
Thực tế cho thấy người dân ở vùng này đều rất nghèo, điều kiện ăn ở lạc hậu, lại thiếu hiểu biết về bệnh. Vì vậy, trước tiên là phải cung cấp cho họ những thông tin, kiến thức về bệnh. Sau đó, xã hội cần giúp đỡ họ cải thiện cuộc sống, có điều kiện để chữa trị bệnh.
Tiến sỹ Hưng cho biết, cách đây 3 năm, đoàn bác sỹ của Viện Da liễu Quốc gia đã có đợt công tác khảo sát, xét nghiệm và đưa ra kết luận: “bệnh lạ” nói trên có tên khoa học là khô da nhiễm sắc tố, được phát hiện vào năm 1874. Bệnh có thể xuất hiện ở mọi nơi, mọi chủng tộc trên thế giới với tỷ lệ mắc bệnh ở nam nữ như nhau.
Tỷ lệ mắc bệnh ở Châu Âu và Châu Mỹ là 1/250.000 người, ở Nhật là 1/40.000 người. Viện Da liễu Quốc gia đã đưa ra khuyến cáo với chính quyền, Sở Y tế Hòa Bình về nguyên nhân gây bệnh và phương thức điều trị, chăm sóc, giúp đỡ bệnh nhân.
| Những bệnh nhân mắc bệnh lạ ở Hòa Bình. Ảnh chụp từ clip truyền hình |
“Không có thuốc gì điều trị được căn bệnh này vì đây là bệnh do di truyền. Do rất nhạy cảm với ánh nắng mặt trời nên để khắc chế, không cho bệnh phát triển, bệnh nhân tuyệt đối tránh ánh nắng mặt trời", Tiến sĩ Hưng khuyến cáo.
Ông cũng cho biết bệnh nhân cần hạn chế tối đa đi ra ngoài trời nắng, chỉ nên ra đường vào lúc chiều tối. Nếu bắt buộc phải đi ra trời nắng phải bôi kem, mặc áo kín, đeo kinh đen, đội mũ thật kín. Đối với các khối u đã phát triển thì cần phải phẫu thuật, nếu bệnh nhân bị bệnh nặng quá thì phải cấy ghép da.
Bệnh này có nguy cơ ung thư rất cao nên phải uống Retinoids để giảm nguy cơ. Ngoài ra phải bảo vệ mắt như tắc tuyến lệ phải làm tuyến lệ nhân tạo, hỏng giác mạc phải cấy ghép giác mạc. Đây là bệnh di truyền gien lặn, yếu tố di truyền không biểu hiện ở ngoài da. Biểu hiện của bệnh đầu tiên là các chấm đỏ, sau chuyển màu thâm đen, sau đó da bị mất sắc tố chuyển sang màu trắng. Bệnh liên quan đến một số u tân sinh lành và ác tính ở một số vùng da hở. Do đó, hoàn toàn có thể xét nghiệm gen sớm để phát hiện bệnh và có liệu pháp chữa trị.
Tại vùng này, cũng nên đi xét nghiệm trước khi kết hôn và có ý định sinh con” – Tiến sĩ Hưng khuyến cáo.
Một số nước trên thế giới đã có thể chuẩn đoán bệnh này sớm từ trong bào thai và có cách xử lý.
Theo Tiến sĩ Nguyễn Duy Hưng, việc chữa trị được căn bệnh này, tuy đơn giản nhưng lại đòi hỏi nguồn kinh phí để chăm sóc đời sống, tạo điều kiện ăn ở tốt cho bệnh nhân. Vì vậy, đòi hỏi sự chung tay giúp sức của cả cộng đồng, chính quyền địa phương. Một mình ngành y tế không làm nổi vì không có thuốc đặc trị căn bệnh này.
Thực tế cho thấy người dân ở vùng này đều rất nghèo, điều kiện ăn ở lạc hậu, lại thiếu hiểu biết về bệnh. Vì vậy, trước tiên là phải cung cấp cho họ những thông tin, kiến thức về bệnh. Sau đó, xã hội cần giúp đỡ họ cải thiện cuộc sống, có điều kiện để chữa trị bệnh.
Bài và ảnh:Vĩnh Dương
Bình luận